Samarbejdet med pårørende – en overset ressource

Skrevet af: Michael Bjerre Mortensen (Indehaver, Jysk Pædagogisk Service ApS)

For mange pårørende begynder demens ikke med en diagnose, men med en fornemmelse. En følelse af, at noget er anderledes, uden at man helt kan sætte ord på hvad. Små ændringer i adfærd. Gentagelser i samtaler. Et temperament, der virker anderledes end før. Ofte bliver disse tegn forklaret med alderen. Med træthed. Med livets naturlige forandringer. 

Det er sjældent manglende omsorg, der gør, at de tidlige tegn på demens bliver overset. Tværtimod. Det er ønsket om at forstå, bevare normaliteten og undgå at gøre noget større, end det behøver at være. For hvem ønsker at se sygdom, før det er nødvendigt? 

Denne artikel handler om de pårørende. Om deres rolle, deres udfordringer og deres potentiale. Og om hvorfor samarbejdet med pårørende er en af de mest oversete ressourcer i arbejdet med demens. 

Når de første tegn bliver forklaret med alderen

I de tidlige stadier af demens er forandringerne ofte subtile. Det kan være, at den demensramte bliver mere irritabel, trækker sig socialt eller mister overblikket i situationer, der tidligere var velkendte. Måske bliver aftaler glemt oftere. Måske opstår der misforståelser i samtaler. 

For pårørende er det naturligt at søge forklaringer, der gør forandringerne mindre skræmmende. Alderen bliver en oplagt forklaring. “Det er vel normalt, når man bliver ældre.” Og i mange tilfælde er det også rigtigt, at aldring i sig selv medfører ændringer. 

Men netop fordi demens udvikler sig gradvist, kan det være svært at skelne mellem almindelig aldring og begyndende sygdom. Den pårørende står ofte alene med sin tvivl. Med spørgsmål, der ikke har klare svar. Og med en voksende bekymring, som kan være svær at dele – også med den, det handler om.

Når sygdommen bliver tydelig – og magtesløsheden vokser

Efterhånden bliver det sværere at bortforklare forandringerne. Situationen eskalerer måske. Den demensramte reagerer anderledes, end vedkommende plejer. Bliver mere urolig. Mere modvillig. I nogle tilfælde udadreagerende. 

Her begynder mange pårørende at opleve en dyb magtesløshed. De vil gerne hjælpe, men ved ikke hvordan. De prøver at forklare, argumentere eller korrigere – ofte med gode intentioner – men oplever, at det ikke virker. Tværtimod kan det forværre situationen. 

Relationen, som tidligere var præget af ligeværdighed og gensidig forståelse, forandrer sig. Den pårørende kan føle sig afvist, misforstået eller skubbet væk. Samtidig vokser ansvaret. For hvem skal ellers tage sig af det, når sygdommen tager mere og mere plads? 

Magtesløsheden handler ikke om manglende vilje. Den handler om manglende redskaber.

Når god vilje ikke er nok

Mange pårørende står i en situation, hvor de forventes at kunne håndtere en kompleks sygdom uden at have fået den nødvendige viden eller støtte. De har ikke fået “uddannelse” i demens. De har ikke redskaber til at forstå adfærd, der ikke længere følger almindelig logik. Og de har sjældent konkrete værktøjer til at håndtere konflikter eller udadreagerende reaktioner. 

Det kan føre til: 

• frustration over ikke at slå til 

• skyldfølelse over at blive vred eller træt 

• sorg over tabet af den relation, der var 

• og usikkerhed omkring, hvad der er det rigtige at gøre 

For mange pårørende bliver hverdagen en balancegang mellem omsorg og udmattelse. De står i en rolle, de ikke selv har valgt, og som de ikke er klædt på til. 

Manglen på viden, hjælpemidler og værktøjer

En af de største udfordringer for pårørende er manglen på basal viden om, hvad demens gør ved et menneske. Når adfærd ændrer sig, bliver det ofte taget personligt. Som afvisning. Som modvilje. Som “vilje”. 

Men i virkeligheden er adfærden ofte et udtryk for: 

• utryghed 

• forvirring 

• smerte 

• eller overstimulering 

Uden viden om dette bliver det svært at reagere hensigtsmæssigt. Den pårørende mangler ofte konkrete værktøjer til: 

• kommunikation 

• konfliktnedtrapning 

• håndtering af uro og modstand 

• forståelse af signaler 

Det betyder, at mange pårørende gør deres bedste – men alligevel føler, at de fejler.

Pårørende som en overset ressource

Samtidig rummer pårørende en viden, som ingen fagperson kan erstatte. De kender borgerens livshistorie. Vaner. Værdier. Det, der tidligere har skabt glæde – og det, der har skabt utryghed. 

Når pårørende bliver inddraget som samarbejdspartnere, kan denne viden bruges aktivt i arbejdet med borgeren. Ikke som en erstatning for faglighed, men som et supplement. 

Pårørende kan bidrage med: 

• indsigt i borgerens tidligere liv 

• forståelse for relationelle mønstre 

• kendskab til tidlige signaler på uro 

• viden om, hvad der virker – og hvad der ikke gør 

Når denne viden bliver taget alvorligt, skabes der et fælles udgangspunkt. Og når der er fælles forståelse, reduceres risikoen for misforståelser og konflikter.

Fra magtesløshed til medvirken

Når pårørende får viden, støtte og anerkendelse, sker der ofte et skift. Magtesløsheden bliver mindre. Ikke fordi sygdommen forsvinder, men fordi den pårørende ikke længere står alene. 

At blive mødt med forståelse og få indsigt i sygdommens mekanismer kan give den pårørende en ny rolle. Ikke som den, der skal “fikse” situationen, men som en medvirkende, der forstår, hvad der sker – og hvorfor. 

Dette skift er afgørende. For både borgeren og den pårørende.

JPS’ tilgang – at støtte hele netværket omkring borgeren

Hos Jysk Pædagogisk Service ser vi pårørende som en vigtig del af det samlede billede. Ikke som en belastning, men som en ressource, der ofte er under pres. 

Vi arbejder med dialog, forventningsafstemning og tydelig kommunikation. Det betyder, at vi: 

• lytter til pårørendes oplevelser 

• anerkender deres bekymringer og belastning 

• deler faglig viden på et forståeligt niveau 

• og hjælper med at oversætte faglige begreber til praksis 

Vores erfaring er, at når pårørende bliver mødt og inddraget, skabes der mere ro omkring borgeren. Samarbejdet bliver lettere. Og hverdagen mere sammenhængende.

Når samarbejdet skaber tryghed

Et velfungerende samarbejde mellem pårørende og fagpersoner kan gøre en markant forskel. For borgeren betyder det, at omgivelserne arbejder i samme retning. For den pårørende betyder det, at ansvaret deles – og at der er nogen at læne sig op ad. 

Tryghed opstår ikke af sig selv. Den opstår, når mennesker bliver mødt med forståelse og respekt for deres situation. Også når situationen er svær.

En ressource, der fortjener mere opmærksomhed

Pårørende til mennesker med demens står ofte i en usynlig rolle. De bærer på bekymringer, ansvar og sorg – ofte uden de nødvendige redskaber. Samtidig rummer de en uvurderlig viden, som kan styrke indsatsen omkring borgeren. 

Når pårørende bliver inddraget som samarbejdspartnere, bliver de ikke bare en støtte for borgeren, men også en del af løsningen. Ikke fordi de skal tage over, men fordi de ikke skal stå alene. 

Hos Jysk Pædagogisk Service tror vi på, at et stærkt samarbejde med pårørende er en forudsætning for tryghed, værdighed og kvalitet i arbejdet med demens. Ikke som en ekstra indsats – men som en naturlig del af helheden.

Som pårørende bærer man ofte mere ansvar, end man burde – og alt for meget alene. 
Et godt samarbejde handler ikke om at gøre mere, men om at få de rigtige redskaber og støtte undervejs. Hvis du er pårørende til en person med demens og ønsker sparring, viden og ro i maven, er du velkommen til at tage en uforpligtende snak med os. Ring til os på 54 70 70 10, så taler vi om, hvordan samarbejde kan lette hverdagen – for både dig og din pårørende. 

 

Skrevet af: Michael Bjerre Mortensen (Indehaver, Jysk Pædagogisk Service ApS)